Estado de situación del proceso de transición-transferencia de adolescentes con enfermedades crónicas en un hospital pediátrico de referencia nacional en Argentina / Status of the transition/transfer process for adolescents with chronic diseases at a national pediatric referral hospital in Argentina

Introducción: El pasaje de adolescentes de un centro pediátrico a otro de adultos es un proceso complejo. El objetivo fue evaluar el proceso de transición-transferencia de adolescentes con enfermedades crónicas en el Hospital Garrahan. Métodos: Estudio observacional, transversal, cualicuantitativo. Se obtuvieron datos estadísticos retrospectivos sobre la consulta ambulatoria de pacientes de 16-26 años y se realizaron encuestas y/o entrevistas a profesionales, adolescentes y familiares de diferentes programas de seguimiento. Resultados: La prevalencia de atención a mayores de 16 años fue 7, 2%. Se encuestaron 54 profesionales asistentes, 150 pacientes (1626, 7 años) y 141 familiares. Se entrevistó a 45 profesionales con cargos de gestión. Profesionales: el 39% recibió capacitación en transición. Todos identificaron obstáculos y facilitadores en los diferentes actores e instituciones intervinientes. Reconocieron la importancia en fomentar la autonomía en sus pacientes, pero solo 30% los entrevistaba solos y 56, 6% les entregaba informes médicos. Estrategias: la mediana de edad de transferencia fue18 años (13-20); 62% tenía un protocolo; 84%, un acuerdo informal con otra institución; atención conjunta o paralela: 49%;solo 20% utilizaba un plan de transición. Pacientes y familiares: 4, 7% de los adolescentes concurrían solos a las consultas y el profesional le había preguntado al 45% sobre su autonomía y preparación para cuidar su salud. Los adolescentes y sus padres percibían sensaciones asociadas al proceso (con predominio, negativas) e identificaban estrategias facilitadoras, como contar con un resumen, conocer el nuevo lugar y profesionales formados. Conclusiones: El proceso de transición del adolescente con enfermedad crónica es aún deficitario y su abordaje incluye a los equipos de salud y a las familias. Se identificaron falta de acuerdos interinstitucionales formales, aunque sí mayores acuerdos informales entre los profesionales, y la necesidad de fomentar la autonomía del paciente crónico. Entre las estrategias facilitadoras, los pacientes y sus padres reconocieron, principalmente, la necesidad de contar con un resumen médico, pautas de cuidado y confianza en el nuevo profesional.

Introduction: The shift of adolescents from a pediatric to an adult health care facility is a complex process. The objective of this study was to assess the transition/transfer process for adolescents with chronic diseases at Hospital Garrahan. Methods: Observational, cross-sectional, qualitative-quantitative study. Retrospective statistical data were obtained in relation to outpatient visits of patients aged 16-26; surveys and/or interviews were done with health care providers, adolescents, and family members from different follow-up programs. Results: The prevalence of care provided to individuals older than 16 years was 7.2%. Surveys were administered to 54 attending health care providers, 150 patients (16-26.7 years old) and 141 family members. In addition, 45 health care providers with management functions were interviewed. Health care providers: 39% had received training on transition. All identified barriers and facilitators among the different participants and facilities. They recognized the importance of encouraging autonomy among their patients, but only 30% of them interviewed their patients alone, and 56.6% delivered medical reports. Strategies: the median age of transfer was 18 years (13-20); 62% had a protocol; 84% had an informal agreement with another facility; joint or parallel care: 49%; only 20% implemented a transition plan. Patients and family members: 4.7% of adolescents attended visits alone, and health care providers had asked 45% about their autonomy and preparation to take care of their health. Adolescents and their parents had feelings (mostly negative) regarding the process and identified facilitation strategies, such as receiving a summary, knowing the new facility, and having trained health care providers. Conclusions: The transition process for adolescents with chronic diseases is still deficient and approaching it involves health care teams and the families. A lack of formal inter-institutional agreements was identified, although there were more informal agreements among health care providers; besides, the need to encourage chronically-ill patients' autonomy was also determined. In relation to facilitation strategies, patients and parents mainly recognized the need to have a medical summary, health care guidelines, and trust in the new provider.

Validación español-argentina del cuestionario de transición a la atención médica del adulto en adolescentes con enfermedades crónicas / Validation of the Argentine Spanish version of Transition Readiness Assessment Questionnaire for adolescents with chronic conditions

Introducción. El pasaje de adolescentes con enfermedades crónicas al seguimiento como adultos es un proceso complejo y creciente. Los pacientes necesitan adquirir conocimientos y habilidades que aseguren la continuidad de su cuidado. El objetivo fue llevar a cabo la validación del instrumento Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ) 5.0, versión en español argentino, en adolescentes y adultos jóvenes con enfermedades crónicas. Población y métodos. Estudio descriptivo, transversal y cuantitativo. Se incluyeron pacientes mayores de 14 años con enfermedad crónica atendidos en el Hospital Garrahan. El TRAQ incluye 20 ítems en 5 subescalas (medicación, asistencia a citas, seguimiento de problemas de salud, comunicación con profesionales, manejo de actividades cotidianas) y se responde de modo autoadministrado. Los pacientes completaron el TRAQ, una encuesta de opinión sobre su uso y otra escala de autopercepción de autonomía; sus médicos, una escala sobre el compromiso de la enfermedad. Se registraron variables sociodemográficas, clínicas y relacionadas con el TRAQ. Resultados. Participaron 191 pacientes. El TRAQ 5.0 pudo ser comprendido y completado por la mayoría de los pacientes (96,3%), en forma autoadministrada, en poco tiempo (mediana: 5 minutos) y con poca o ninguna ayuda (81%). Presentar pobreza o escolaridad no acorde aumentó la necesidad de ayuda. La consistencia interna (alfa de Cronbach) para la puntuación total fue 0,81. Se demostró validez de construcción al testear diferentes hipótesis (todas p < 0,05): discriminación según edad ≥ 16 años (3,01 vs. 3,34), sexo (mujeres: 3,38 > varones: 3,12) y presencia de proyecto futuro (sin: 3,01 < con: 3,34); correlación con escala de autopercepción (r: 0,49). Conclusión. El TRAQ 5.0 queda disponible para ser utilizado en adolescentes argentinos con enfermedades crónicas.

Introduction. The transition of adolescents with chronic conditions to adult follow-up care is an increasingly complex process. Patients need to acquire knowledge and skills that ensure continuity of their care. The goal of this study was to validate the Argentinian Spanish version of the Transition Readiness Assessment Questionnaire (TRAQ) 5.0 tool in adolescents and young adults with chronic conditions. Population and methods. Descriptive, crosssectional, quantitative study. Patients with chronic conditions aged 14 years or older treated at Hospital Garrahan were included. The TRAQ is made up of 20 items divided into 5 subscales (Managing Medication, Appointment Keeping, Tracking Health Issues, Talking with Providers, Managing Daily Activities), and is designed to be self-administered. Patients completed the TRAQ, as well as an opinion survey about its use and a self-perceived autonomy scale; their physicians answered a scale about patients' health impairment due to the condition. Sociodemographic, clinical and TRAQ-related variables were recorded. Results. A total of 191 patients participated. The majority of patients (96.3%) understood the TRAQ 5.0 questionnaire and completed it correctly, in self-administered modality, in a short time (median: 5 minutes), with little or no help (81%). Patients who live in poverty or have a lower education level than the one expected for their age needed more help. Internal consistency (Cronbach's alpha) for the overall score was 0.81. Construct validity was demonstrated by testing different hypotheses (all p < 0.05): discriminationby age ≥ 16 years (3.01 vs. 3.34), sex (women: 3.38 > men: 3.12) and having plans for the future (without plans: 3.01 < with plans: 3.34); correlation with self-perception scale (r= 0.49). Conclusion. The TRAQ 5.0 tool is available for use inArgentinianadolescents with chronic conditions.

Modelo de trabajo en red para la atención de pacientes del conurbano bonaerense en el Hospital Garrahan / Networking model for the care of patients from Greater Buenos Aires at the Garrahan Hospital

Con el objetivo de recibir en el Hospital Garrahan a los pacientes provenientes de los municipios del conurbano bonaerense y atenderlos según la complejidad, se elaboró una estrategia en red respetando las modalidades de cada lugar y priorizando la fidelización a los centros locales.

Series de Pediatría Garrahan. El niño con cardiopatía congénita

A 27 años del nacimiento del Hospital Garrahan, hemos sentido la necesidad de compartir con el equipo de salud las estrategias de atención del niño y su familia utilizadas en nuestro Hospital, colaborar con su actualización permanente y poner énfasis en el trabajo interdisciplinario. En este tomo desarrollamos el tema del niño con cardiopatía congénita. Se trata de la malformación congénita grave más frecuente, que se presenta en aproximadamente 5 a 8 cada mil nacidos vivos. En Argentina, nacen alrededor de 700.000 niños cada año, es decir alrededor de 4.500 con esta patología. La supervivencia actual con calidad de vida futura normal es alta para la mayoría de estos niños. A esto contribuyen las mejoras en el diagnóstico prenatal y neonatal temprano, el traslado seguro, la estabilización preoperatoria y el tratamiento por equipos cardiovasculares interdisciplinarios. El rol del pediatra es fundamental en el diagnóstico y seguimiento de estos pacientes. En este volumen, el pediatra encontrará aspectos epidemiológicos y patogénicos de algunas de las enfermedades más prevalentes, así como claves para el diagnóstico oportuno, con énfasis en la semiología y los estudios complementarios accesibles, indicaciones de derivación, prevención de riesgos y asesoramiento general para pacientes y padres.

Embarazo adolescente no diagnosticado: análisis de un evento centinela / Inadvertent adolescent pregnancy: a sentinel analysis

Un evento centinela es un suceso inesperado que implica la muerte, o una lesión física o psicológica grave. En este caso, el evento fue el embarazo adolescente no diagnosticado antes de la indicación de tratamientos o métodos de diagnóstico potencialmente dañinos. El equipo tratante realizó un análisis de causa-raíz en el que se identificaron las siguientes causas: a) sesgo pediátrico: no pensar en el comportamiento sexual adolescente, cuestionarios incompletos, insuficiente formación en entrevistas con adolescentes, b) factores sociales: cuestiones legales, recomendaciones ambiguas con respecto a la sexualidad, c) factores hospitalarios: ausencia de guías clínicas en el tema, d) factores del paciente: historia oculta de abuso sexual, barreras culturales, falta de confianza. Antes de realizar procedimientos potencialmente teratogénicos en pacientes adolescentes, se debería efectuar una prueba diagnóstica de embarazo, con independencia de los resultados negativos de pruebas de embarazo de ciclos menstruales previos

A sentinel event is an unexpected occurrence involving death or serious physical or psychological injury, or the risk thereof.The sentinel event identified was undiagnosed adolescent pregnancy before the indication of potentially harmful treatments or diagnostic methods. The team performed a root -cause analysis where the following causes were identified: a) Paediatrician bias: not thinking about adolescent sexual behaviour, incomplete questionnaires, insufficient training in adolescent interviews. b) Social factors: legal issues, ambiguous contraceptive recommendations. c) Hospital factors: lack of guidelines for counselling adolescents. d) Host risk factors: cultural barriers, lack of confidence. Regardless of any previous negative pregnancy test results, any time that a new potentially harmful procedure is indicated in a fertile female patient, a test of pregnancy diagnosed might be performed.

Sexualidad en adolescentes con discapacidades motoras / The handicapped adolescents and their sexuality

Un adolescente con cualquier tipo de discapacidad motora tiene deseos, necesidades y sentimientos, y tiene derecho a expresarlos por los caminos que sean posibles y aceptables para él. La educación sexual brindada al grupo de adolescentes con estas discapacidades es, generalmente, inferior a la ofrecida al resto de sus pares. Estos jóvenes se encuentran inadvertidamente excluidos y ciertas discapacidades pueden dificultar establecer una relación de pareja estable. Los profesionales debieran aceptar las necesidades y preocupaciones de las personas que asisten, e incluir el tema de la sexualidad desde las primeras consultas, reafirmándola como una actividad normal, en el contexto de la variedad de problemas que presentan.

Adolescents with different types of motor handicapping have desires, needs, and feelings, and have the right to express them in the best possible and acceptable way. Sexual education provided to young people with these handicaps is generally more limited than that offered to their normal peers. These adolescents are inadvertently excluded, and some may find difficult to establish a steady couple relationship. Health-care professionals should bear in mind the needs and worries of their handicapped patients and include the topic of sexuality in their visits from the start insisting on the fact that it is a normal activity in the context of a variety of associated problems.

Tratamiento antirretroviral de gran actividad en niños VIH positivos: evolución de la enfermedad relacionada con parámetros clínicos, inmunológicos y virológicos al comienzo del tratamiento / Highly active antiretroviral therapy in HIV sero-positive children: disease progression by baseline clinical, immunological and virological status

Introducción. Desde 1996, los niños infectados por el virus de la inmunodeficiencia humana reciben tratamientos antirretrovirales denominados de gran actividad (TARGA). El inicio tardío puede restarle eficacia; la administración prolongada aumenta el riesgo de episodios adversos y desarrollo de resistencia, y dificulta la adherencia. Nuestro objetivo fue establecer si existe relación entre los parámetros clínicos, inmunológicos y virológicos al inicio del tratamiento TARGA, y la evolución de los pacientes. Población, material y métodos. Estudio retrospectivo-prospectivo observacional de una cohorte de niños VIH positivos tratados con TARGA a partir de 1998 (n= 564) en hospitales de Buenos Aires y Rosario (promedio de tratamiento: 46,78 meses. Intervalo: 2-91 meses). Se los agrupó según edad (menor o mayor de un año) y evolución (favorable o desfavorable). Se correlacionaron el estadio clínico, porcentaje de linfocitos CD4 y carga viral al comienzo del tratamiento con la evolución. Resultados. No hubo diferencias entre porcentaje y recuento de CD4 y carga viral al inicio entre los niños menores de un año con buena (n= 79) o mala evolución (n: 4). Entre los niños mayores (450 con buena evolución, 31 con evolución desfavorable), fueron predictores de mala evolución al iniciar TARGA, el compromiso clínico grave (estadio C) (p= 0,006), CD4 menor 15 por ciento (p< 0,001) y recuento de CD4 menor de 500 células/mm3 (p= 0,003). Conclusiones. Los niños mayores de un año tienen mejor pronóstico cuando empiezan tratamiento en estadios previos al C, con CD4 > 15 por ciento o más de 500 células CD4/mm3.

Mortalidad postneonatal por infecciones respiratorias bajas. Antecedentes adversos de la salud y fallas del proceso de atención / Effect of certain adverse conditions of children's status and medical care on postneonatal mortality due to lower respiratory trac infections

Se estudiarion dieciocho lactantes menores de un añofallecidos por una infección respiratoria baja (IRB): neumonitis, neumonía o bronconeumonía (grupo de estudio) y un grupo control (n=18) con igual diagnóstico y sobrevivientes, apareados por edad y sexo, internados en el Hospital de Pediatría Garrahan entre 1987 y 1989. Se comprobó que la mayoría de los casos provenía de áreas con alto porcentaje (>30 por ciento) de familias con necesidades básicas insatisfechas (NBI). Hubo, en ambos grupos, elevada frecuencia de antecedentes adversos en la salud materno-infantil: embarazo no controlado (n=6), desnutrición (n=19), vacunación incompleta (n=15) e internaciones previas por infecciones respiratorias (n=9) siendo la frecuencia de las tres últimas variables desfavorables significativamente mayor en el grupo de estudio. En la mayoría de los casos (n=24) la evoluci'on ambulatoria de la IRB fue de 3 o más días; todos presentaron durante esta etapa dificultad respiratoria, pero sólo en el grupo fallecido tos cianozante (n=7) y apneas (n=4). A pesar de estos signos, la mayoría de los pacientes (n=29) fue atendida ambulatoriamente. Los pacientes fallecidos presentaron mayor gravedad al ingreso, expresada por una mayor frecuencia de hipercapnia (n=16), estadísticamente significativa. En la anatomía patológica predominó la bronconeumonía bacteriana inespecífica, asociada, en algunos casos, a sepsis y neumonitis viral. Estos resultados demuestran que en la población internada por IRB existe una elevada frecuencia de antecedentes adversos, siendo éstos más frecuentes y severos en el grupo fallecido. Asimismo se comprobó insuficiente atención de la enfermedad actual, no relacionada en sus acciones con los factores de riesgo ni con la severidad de los signos presentes. Los resultados señalan la necesidad de generar acciones preventivas y curativas que reorganicen y mejoren el sistema de atención materno-infantil a fin de disminuír la mortalidad infantil debida a IRB.